Wetenschap

Ziekte van Huntington

'Enroll HD' – A Prospective Registry Study in a Global Huntington's Disease Cohort

Dit onderzoek is onderdeel van een wereldwijd netwerk. Bij dit onderzoek worden vragenlijsten afgenomen, er wordt een neurologisch en neuropsychologisch onderzoek verricht en bloed afgenomen. Zowel patiënten, risicodragers, dragers en niet aangedane verwanten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. De bedoeling van het onderzoek is zoveel mogelijk gegevens te verzamelen zodat hiermee onderzoek gedaan kan worden naar het werkingsmechanisme van het ontstaan van de ziekte van Huntington, eventuele behandelingen en betere onderzoek te kunnen ontwikkelen. Voor meer informatie kunt u de website van Enroll HD bezoeken.

Voor eventuele deelname of vragen kunt u contact opnemen met Mw.Ramakers, studie coördinator.

Rol van de neuroloog in de presymptomatische counselingsfase

Mensen uit een familie met de ziekte van Huntington, kunnen ervoor kiezen DNA onderzoek te laten doen om te weten of zij later de ziekte ook zullen ontwikkelen. Dit onderzoek richt zich op risicodragers die zich hebben laten testen op de polikliniek genetica van het MUMC, LUMC, RadboudUMC en UMCG. In het LUMC worden mensen in deze fase standaard door een neuroloog gezien, in de andere ziekenhuizen niet. Wij willen graag weten wat de wens van deze groep mensen is ten aanzien van het bezoeken van een neuroloog en als zij dit wensen op welk moment dit voor hen het prettigst zou zijn. Voor deelname aan dit onderzoek, bent u benaderd middels een brief. Al u op de nu volgende link klikt kunt u uw persoonlijke username en wachtwoord invullen dat u thuis gestuurd heeft gekregen en de vragenlijst invullen. Alvast bedankt voor uw tijd. ROL VAN DE NEUROLOOG IN DE PRESYMPTOMATISCHE COUNSELINGSFASE

Basaal wetenschappelijk onderzoek

Binnen het MUMC+ wordt eveneens basaal wetenschappelijk onderzoek verricht. Hiermee wordt bedoeld dat het onderzoek plaatsvindt in een stadium waar geen deelname van patiënten plaatsvindt. U kunt hierbij denken aan onderzoek met proefdieren of op celniveau. Middels dit onderzoek hopen we een beter inzicht in de ziekte te krijgen en uiteindelijk een behandeling te kunnen ontwikkelen waardoor de ziekte geremd kan worden.