Bewegingsstoornissen

Huntington Expertisecentrum

Huntington Expertisecentrum MUMC+

In juni 2015 is ons Huntington Expertisecentrum MUMC+ officieel erkend door de minister van VWS. Het is opgericht om specialistische zorg aan Huntington patiënten en hun familieleden te bieden. Verschillende specialisten werken samen om de zorg zo optimaal en efficiënt mogelijk te maken. De neuroloog speelt een belangrijke rol in het organiseren van de zorg rondom Huntingtonpatiënten. De klinisch geneticus speelt een rol bij voorspellend DNA onderzoek en kinderwens. Daarnaast bestaat het Huntingtonteam uit: een verpleegkundig specialist, een genetisch consulent, een psycholoog, een neuropsycholoog, een psychiater en paramedici, zoals een logopedist en maatschappelijk werker.

In het expertisecentrum wordt de zorg gecombineerd met wetenschappelijk onderzoek. Ook onderhouden wij contacten met internationale experts om nieuwe kennis te delen en initiatieven tot wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Dit maakt ons expertisecentrum tot een plek waar optimale kennis aanwezig is en de beste zorg wordt geboden.

Poliklinische zorg

Iemand die aangedaan is met de ziekte van Huntington, uit een familie komt waarin de ziekte voorkomt of klachten heeft die op deze ziekte zouden kunnen duiden, kan een afspraak maken bij het Huntington Expertisecentrum MUMC+. Een verwijzing door huisarts of specialist is noodzakelijk.

Een gespecialiseerde neuroloog  bespreekt met de patiënt zowel lichamelijke als psychische klachten en voert een neurologisch onderzoek uit. Ook kan er medicamenteuze behandeling of paramedische begeleiding gestart worden als dit noodzakelijk is.

Iemand die uit een familie komt waarin de ziekte van Huntington voorkomt en wil weten of hij/zij de aanleg voor de ziekte heeft (voorspellend DNA onderzoek) kan een afspraak maken op de polikliniek Klinische Genetica. Ook als hij/zij nog twijfeltover DNA onderzoek, kan een afspraak gemaakt worden om de keuze te bespreken met de klinisch geneticus, genetisch consulent en psycholoog.

Om zekerheid te krijgen kan DNA-onderzoek worden aangevraagd. Dit gebeurt door afname van een buisje met bloed. De uitslag is na 6 weken bekend en wordt door de klinisch geneticus en/of neuroloog met de patiënt besproken.  

Vragen over kinderwens kunnen eveneens met de klinisch geneticus besproken worden. Mogelijkheden om de ziekte bij een kind te voorkomen zijn Prenatale Diagnostiek of Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD).