Aandachtsgebieden

Epilepsie

 

Wat is epilepsie?

Epilepsie is een aandoening met aanvallen waarbij controle over bepaalde lichaamsfuncties tijdelijk weg is. Een epilepsieaanval is het gevolg van een soort ‘kortsluiting’ in de hersenen. Miljarden hersencellen geven via elektrische prikkels opdrachten aan lichaam en geest. Bij mensen met epilepsie raken hersencellen plotseling overactief. Epilepsie kan aangeboren zijn of later optreden en het kan zich op elke leeftijd openbaren, het komt dus zowel bij kinderen, als bij volwassenen als bij ouderen voor. Naar schatting hebben ruim 100.000 mensen in Nederland epilepsie.

Academisch Centrum voor Epileptologie

Het Academisch Centrum voor Epileptologie is een samenwerking tussen Kempenhaeghe, expertise centrum voor epilepsie, en het Maastricht UMC+. Alle patiënten van alle leeftijden met epilepsie in beide instellingen worden in dit Centrum behandeld. Het centrum vormt een bundeling van kennis over de juiste diagnose en behandeling van epilepsie voor alle leeftijden. Vele deskundigen werken er zo samen voor optimale zorg voor patiënten met epilepsie. Daarnaast wordt er wetenschappelijk onderzoek verricht en vindt er opleiding plaats van neurologen en kinderneurologen, die er meer leren over epilepsie.

Poliklinische zorg

Na uw doorverwijzing naar het ziekenhuis, vindt het stellen van de diagnose, de behandeling en de begeleiding zoveel mogelijk poliklinisch plaats. Soms vindt verdere behandeling op locaties van epilepsiecentrum Kempenhaeghe plaats (zie ook: Academisch Centrum voor Epileptologie), in dat geval kan er ook een opname volgen in het opnamecentrum in Heeze of Oosterhout volgen.

Meenemen 
Bij een eerste bezoek brengt u mee:

  • verzekeringspas, een legitimatiebewijs en (indien van toepassing) een actuele medicatielijst
  • eventueel een beschrijving en/of een video-opname van een of meer van uw aanvallen

Vragenlijstje maken
Om te voorkomen dat u vergeet onderwerpen te bespreken of vragen te stellen aan de arts of verpleegkundige, is het handig om van tevoren een onderwerpen-/vragenlijstje te maken. Misschien kunt u het ‘vragenlijstje’ met iemand samen voorbereiden, bijvoorbeeld met uw partner of huisarts. Wij raden u aan iemand die u vertrouwt mee te nemen naar de polikliniek. Twee horen meer dan één. Die ander kan er ook op letten dat de onderwerpen van ‘uw vragenlijstje’ aan bod komen. Mogelijk kan hij/zij ook helpen bij het beschrijven van de epilepsieaanvallen en aantekeningen maken van het gesprek. Aarzel niet om extra uitleg te vragen als u iets niet begrijpt. 

Spreekuur (multi-disciplinair)

Het specialistisch epilepsie-spreekuur vindt plaats op de polikliniek neurologie, doorgaans op de woensdagmiddag. U meldt zich hiervoor bij de balie van de polikliniek. Tijdens de gesprekken op de polikliniek wordt een diagnose gesteld en resultaten van onderzoek en de behandeling komen aan de orde. Ook is er de mogelijkheid om bijkomende problematiek bij uw epileptische aanvallen te bespreken. Hiervoor is er ook een multidisciplinair spreekuur. Wanneer u door uw epilepsie tegen andere problemen oploopt, zoals geheugenproblemen, problemen met werk of problemen met zelfredzaamheid kunt u hier terecht. Ook kunt u hier de problemen waar u tegenaan loopt met uw kind met epilepsie bespreken, ook bijvoorbeeld op het gebied van school. Uw behandelaar (kinderneuroloog of neuroloog) zal dit bij u nagaan. Tegelijkertijd met uw behandelend neuroloog of kinderneuroloog doen een epilepsie-verpleegkundige, een maatschappelijk werker en een neuropsycholoog ook spreekuur. Allen hebben deze kennis over de specifieke problemen die u of uw kind tegen zou kunnen komen als u of uw kind aanvallen heeft of kampt met de ziekte epilepsie.

Dagopname na een eerste epileptische aanval

Voor zowel volwassenen als kinderen worden de onderzoeken die nodig zijn na een eerste epileptische aanval op één dag tijdens een dagopname gedaan. Deze onderzoeksdag is niet voor iedereen noodzakelijk. Uw kinderneuroloog of neuroloog zal dit als het nodig is met u bespreken.

Genetica-spreekuur

Er is ook een spreekuur waar de genetica van epilepsie centraal staat. Wanneer de kinderneuroloog of neuroloog vermoedt dat uw epilepsie een gevolg is van erfelijke factoren (het komt in de familie voor, of u heeft epilepsie met daarnaast nog andere lichamelijke of geestelijke problemen) zal hij of zij u naar dit spreekuur doorverwijzen. Wanneer u zelf erfelijke factoren vermoedt kunt u dit ook met de kinderneuroloog of neuroloog bespreken. Het genetica-spreekuur wordt gedaan door een klinisch geneticus (een specialist op het gebied van erfelijke afwijkingen) en een neuroloog of kinderneuroloog samen.

Expertise kinderepilepsie in de regio

De kinderneurologen uit het MUMC zijn ook op regelmatige en vaste basis te vinden in andere ziekenhuizen in de regio Zuid-Oost Nederland. Zij leveren zo, waar mogelijk, academische zorg voor kinderen met epilepsie dichtbij huis. De kinderneurologen doen spreekuur in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven, St. Jans Gasthuis Weert, Elkerliek ziekenhuis Helmond, Viecuri Venlo en in het Laurentius ziekenhuis in Roermond.

 

Klinische zorg

De klinische zorg in het MUMC voor epilepsie bestaat uit:

Acute zorg bij langdurige aanvallen, of voortdurende aanvallen (status epilepticus)

Voor de acute behandeling van langdurige epileptische aanvallen is een opname noodzakelijk, soms kan dat op de medium care afdeling van de neurologie (afdeling C5), maar vaak is ook een opname op de intensive care nodig. Voor kinderen vinden deze opnames plaats op de kinderafdeling (afdeling B2) of de kinder-intensive care (PICU).

Diagnostiek in het kader van epilepsiechirurgie

Dit zijn opnames voor aanvalsregistratie (eventueel met electrodes die door de neurochirurg in de hersenen zelf geplaatst zijn), een ictale SPECT (een speciaal soort scan waarbij er bij het begin van een aanval direct een tracer wordt ingespoten) of voor een Wada-test (zie hiervoor ook de informatiefolders).

Behandeling met epilepsiechirurgie

Wanneer gebleken is dat het wegsnijden van de epileptische zone in de hersenen mogelijk en veilig is zal er een opname gepland worden voor de operatie. De neuroloog of kinderneuroloog en neurochirurg bespreken van te voren uitgebreid de mogelijkheden en de risico’s van zo’n operatie (zie hiervoor ook de informatiefolders).

Epilepsiechirurgie

Veel patiënten met epilepsie hebben maar weinig aanvallen en/of reageren goed op medicatie. Een behoorlijk gedeelte van de patiënten met epilepsie (ongeveer 1 op de 3) reageert niet of onvoldoende op medicatie (ondanks dat meerdere middelen zijn geprobeerd) en heeft dus nog altijd aanvallen. Wanneer u of uw kind tot deze laatste groep behoort, zal uw neuroloog of kinderneuroloog epilepsiechirurgie met u bespreken. Dit houdt in dat er onderzocht gaat worden of uw kind of u voor een operatie in aanmerking komt. In het algemeen is dit een langdurig traject met vele onderzoeken. De uiteindelijke operatie vindt in het MUMC plaats, zowel voor kinderen als voor volwassenen.