15 december 2016

Huntington Netwerk Zuid-Oost Nederland

Op 13 december 2016 werd de overeenkomst van het Huntington Netwerk Zuid-Oost Nederland (ZON) getekend in aanwezigheid van de voorzitter van de Raad van Bestuur Maastricht UMC+, prof.dr. M. van Dieijen-Visser. Door middel van de ketenzorg in deze regio hopen wij de expertise voor de ziekte van Huntington op zorg en wetenschap te blijven verbeteren.

 

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die meestal op volwassen leeftijd begint en in de loop van de jaren erger wordt. De meest opvallende symptomen zijn ongewilde bewegingen (chorea), achteruitgang van het geheugen (dementie) en gedragsverandering. Uiteindelijk leidt de ziekte na gemiddeld 15-20 jaar tot de dood. Tot op heden is er behoudens het bestrijden van de klachten geen behandeling die de ziekte kan stoppen.

In Nederland hebben ongeveer 1.200 tot 1.500 mensen deze ziekte. 6.000 tot 9.000 mensen zijn risicodragers. Risicodragers zijn diegenen waarvan één van de ouders of verwanten de ziekte heeft, maar die zelf (nog) niet ziek zijn. Op dit moment is er geen behandeling die de ziekte kan stoppen of verminderen.

In juni 2015 is het Huntington Expertisecentrum MUMC+ officieel erkend door de minister van VWS. Het expertisecentrum werkt samen met zorginstellingen in de regio Limburg en Oost-Brabant. Om deze samenwerking te optimaliseren en versterken, besloten alle partijen: RAP revalidatie te Heerlen, SGL te Sittard, Land van Horne te Weert en Archipel te Eindhoven een ketenzorgovereenkomst op te stellen genaamd Huntington Netwerk ZON.